香港威尔逊氏病协会代表团来我院参观访问暨学术交流

                             通讯员：李波 付晓明

10月14日上午，香港罕见病联盟威尔逊氏病协会代表团一行9人来我院参观访问及学术交流。校党委常委、副校长魏骅、神经病学研究所杨任民教授、韩咏竹教授、王训教授、胡纪源教授，研究所附属医院科室及职能部门负责人为代表团举行了隆重的欢迎仪式。

香港威尔逊氏病协会代表团中由香港罕见病联盟成员、威尔逊氏病协会副会长及协会成员、医生、护士、患者家属共9人组成。

交流会上魏校长致辞欢迎并发表讲话，首先向香港同胞介绍了我校“地方高水平大学”建设及“双一流”学科建设情况，接下来详细介绍了神经病学研究所及附属医院的历史和现状。最后魏校长指出，神经病学研究所附属医院为安徽省中医药科学院临床团队创建的医院，近年来省委省政府高度重视中西医结合解决重大疾病的创新发展工作，研究所附属医院是我校重要的中西医结合临床团队，该团队在中西医结合治疗肝豆状核变性等疑难、罕见病，是真正实现了中西医并用。相信双方的交流一定会取得圆满的成绩。杨任民教授在交流会上指出，威尔逊氏病又称肝豆状核变性，是研究所附属医院最优势病种，目前医院已经先后收治了包括美国、新西兰、香港及台湾地区等国内外4万多例次的威尔逊氏病患者，总有效率高达93%以上。韩咏竹教授、胡纪源教授、王训教授等向代表团介绍了我院的发展以及中西医结合诊疗威尔逊氏病的历程。

    在接下来的双方交流环节中，神经病学研究所附属医院医务科李波科长代表医院，向香港同胞详细介绍了医院近年来医、教、研方面取得的成果以及现阶段我院Wlison病的治疗理念。香港威尔逊氏病协会副会长何正琛（Sam）介绍了该协会的发展及现状，香港目前的医疗体制和威尔逊氏病的就医现状、治疗情况。交流会上，代表团提出来有关该病的诊断和治疗问题，重点关注早期筛查，减少误诊，提高治疗效果，特别表达了对我院特色中西医治疗的浓厚兴趣，并希望能够早日实现将二巯丙磺钠、二巯丁二酸等目前香港缺乏的药物引进香港医疗机构，为患者服务！医院各临床科室主任、护士长、基础研究室、化验室、康复科及办公室、工会等部门领导一起参加了交流活动。会后双方互相交换了礼品，并合影留恋。

14号下午，代表团一行参加了由武汉“同馨协会”主办、研究所附属医院协办的“2023年肝豆状核变性临床医学研讨会暨医患交流大会”，会上我院王共强教授、程楠教授、毛玉强主任、北京中医药大学张旭教授、香港罕见病联盟何翠薇（May Ho）女士等多名专家学者进行了肝豆状核变性诊疗、基因治疗、遗传咨询、康复训练、护理等主题演讲并会后举行患者及家属交流论坛。

10月15日上午，香港威尔逊氏病协会受邀首先参观了我院康复科，对康复治疗，特别是中医针灸等治疗方法非常认可，认真观摩学习。

随后代表团参观了医院化验室及特检科室，化验室吴君霞主任给与热情欢迎并耐心介绍，代表团一行对威尔逊病相关的重要代谢指标尿铜的检测设备和方法尤为感兴趣。

  最后代表团重点参观了我院神经内科三病区，科主任喻绪恩教授热情接待了代表团一行，并详细介绍了科室的亚专科建设以及神经-- 肌病病理实验室以及神经重症病房。

      随后在科主任喻绪恩、副主任张杰、护士长刘永凤、胡张琴等医护人员的带领下参观了护办室和病房，与美籍华人患者交流病情及曲折的治疗经历，与资深老豆友刘沐林交流治疗及康复经验，并亲切合影留恋。